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Banda EVA pausa show no Bloco Beleza Rara para alertar sobre doença genética irreversível

Ação da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) mobiliza foliões de São Paulo neste sábado

No meio da folia é difícil ficar parado, mesmo que seja só por 30 segundos. Mas esse será o desafio dos foliões do bloco Beleza Rara, que vai agitar o pré-carnaval de São Paulo neste sábado, ao som da Banda EVA. Entre um axé e outro, o vocalista do grupo, Felipe Pezzoni, vai convidar o público a fazer uma pausa no show em nome de uma doença genética pouco conhecida que afeta milhares de brasileiros, a polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), ou paramiloidose. Progressiva e irreversível, a PAF é mais comum em descendentes de portugueses e costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos, pausando completamente a vida do paciente.

A ação faz parte da campanha #PAUSANAPAF, uma iniciativa da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) que tem o objetivo de mudar o cenário de desinformação que envolve a doença e incentivar o diagnóstico precoce. Lançada no ano passado, com apoio da Pfizer e de dezenas de craques do futebol, a campanha promoveu diversas ações ao longo dos jogos de 2016.  A iniciativa, que teve o ex-jogador Cafu como embaixador voluntário, também contou com a adesão de celebridades como Adriane Galisteu, Wanessa Camargo, Renata Fan e o ex-jogador Denílson.

Neste segundo ano da campanha #PAUSANAPAF, a iniciativa migra dos campos para o universo da música. “Futebol e música são grandes paixões do brasileiro. Então, é muito gratificante quando conseguimos aproveitar o poder desses dois universos para engajar as pessoas em torno de uma causa tão importante, que pode modificar completamente a vida desses pacientes”, diz o neurologista Acary Souza Bulle Oliveira, da ABN.

Mais sobre a PAF

Hereditária e irreversível, a PAF provoca a perda progressiva dos movimentos, levando o paciente à morte em cerca de dez anos após os primeiros sintomas, se não houver tratamento adequado.  Embora ainda não existam estatísticas nacionais oficiais sobre a PAF, estima-se que existam milhares de brasileiros com a doença, o que pode fazer do País uma das nações com o maior número de pacientes no mundo.

Geralmente, os pacientes recebem o diagnóstico entre os 30 e os 40 anos de idade, no auge da vida produtiva. Degenerativa e com elevado potencial incapacitante, a PAF costuma se manifestar inicialmente por meio de formigamentos e perda de sensibilidade à temperatura nos membros inferiores. Posteriormente, esses sintomas evoluem para braços e mãos, levando à atrofia e à perda gradual dos movimentos. A progressão da doença é variável entre os pacientes, mas normalmente há uma combinação de sintomas, envolvendo diferentes órgãos. 

SERVIÇO

Bloco: Beleza Rara
Atração: Banda EVA
Data: 18 de fevereiro (sábado)
Horário/Local: concentração às 13h na rua Fiandeiras, 647
Itinerário: o bloco segue pelas ruas Elvira Ferraz, Olimpíadas, Gomes de Carvalho e Funchal, onde acontece a dispersão, às 17h.

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