Em ‘A Silenciosa’, o jornalista narra as histórias de pessoas acometidas repentinamente por amiloidoses e destaca a saga até o diagnóstico
16/06/2023
Neste mês de junho, quando é celebrado o Dia da Conscientização sobre a Amiloidose Hereditária (16/6), uma nova podsérie do jornalista Chico Felitti traz visibilidade para esse grupo de enfermidades raras, entre elas a polineuropatia amiloidotica familiar (PAF) e a cardiomiopatia amiloidótica por transtirretina1.
Resultado de uma parceria entre Pfizer Brasil e a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), o podcast A Silenciosa é composto por quatro episódios, que narram as histórias de pessoas acometidas repentinamente por amiloidoses, até então desconhecidas para os médicos que tentam fechar o diagnóstico.
Para compor as histórias, Chico Felitti entrevista Ana Eliza Helfestein Garcia, Evilasia Knabben, Cristina Knabben e Robson Campos. Eles contam suas experiências e relembram fatos marcantes de suas vidas, como a vez em que Robson escapou de um acidente aéreo durante a infância ou a descoberta precoce de 36 casos de amiloidose na família de Evilásia e Cristina, o que possibilitou intervir rapidamente e preservar a qualidade de vida da família.
Mas, além de lembrar do passado, a narrativa também passa pelas promessas de futuro, como o desejo de Ana Eliza de ter filhos. Além disso, os episódios contam com a participação de médicos especialistas do Instituto Dante Pazzanese e Hospital das Clínicas.
“O diagnóstico precoce é um grande desafio, já que o paciente com amiloidose pode desenvolver sintomas muito parecidos com os de outras doenças. Por isso, a educação sobre o tema é fundamental para promover a conscientização. Quando fazemos isso a partir de uma mídia como o podcast, que vem avançando tanto no Brasil, temos a chance de chegar muito mais perto das pessoas”, afirma a diretora de Comunicação e Assuntos Corporativos da Pfizer Brasil, Cristiane Santos Blanch.
A série estará disponível em todas as plataformas de áudio, entre elas o Spotify, a partir de 16 de junho. Outras iniciativas da campanha A Silenciosa, com mais informações sobre as amiloidoses, podem ser conferidas nas redes sociais da Pfizer Brasil, tanto no Instagram como no Facebook.
“Por ser uma doença que possui um diagnóstico extremamente difícil, a ideia é conduzir o ouvinte por uma jornada de descoberta através da narrativa de mistério, gerando curiosidade sobre o tema ao mesmo tempo em que possui um alto potencial de alcance e engajamento”, pontua Nina Lucatto, diretora executiva de criação da DM9, agência responsável pela campanha.
Amiloidoses
As amiloidoses são um grupo de doenças raras causadas pelo depósito de proteínas insolúveis em tecidos e órgãos. Diferentemente das proteínas que são capazes de circularem normalmente, as insolúveis acumulam-se e formam os depósitos de amiloides, favorecendo o aparecimento de fibras nos tecidos. Assim, se tornam incapazes de serem eliminadas pelo organismo2.
A amiloidose hereditária está associada à proteína transtiretina (TTR) mutante produzida no fígado. Vários órgãos podem ser afetados, especialmente o sistema nervoso e o coração, com uma variação de sintomas. Em países endêmicos, a maioria dos pacientes tem início precoce, com idade média entre 30-33 anos para os primeiros sintomas3.
Caso os nervos sejam afetados primeiramente, o quadro clínico é conhecido como polineuropatia amiloide familiar (PAF), mas se o coração for afetado inicialmente, será conhecido como cardiomiopatia amiloide familiar3.