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Ter uma doença rara como a amiloidose, ou conviver com alguém que possui a doença, é um desafio emocional e físico.1 Cada pessoa tem suas próprias necessidades e é importante que você saiba que não está sozinho/a! Por isso, separamos uma lista de sites de associações, centros de estudos, ONGs e outras instituições que oferecem informações e suporte em relação à doenças raras e amiloidose. 

Saiba mais sobre doenças raras e amiloidose

Amyloidosis Alliance

Amyloidosis Center – Cleveland Clinic

Amyloidosis Foundation (Estados Unidos)

Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária

Associação Portuguesa de Paramiloidose (Portugal)

Casa Hunter

Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte

CEPARM - Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello (Brasil) - Hospital Universitário Clementino Fraga Filho

Instituto Lado a Lado Pela Vida

Mayo Clinic 

 

Referências

Associação Brasileira de Paramiloidose. Implicações Emocionais. Disponível em: http://www.abpar.org.br/implicacoes-emocionais.html - Acessado em 14/06/2021

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