No Dia Mundial de Doenças Raras, a Pfizer iniciou a campanha Cuidados Raros, uma maneira sensível de conscientizar a população e divulgar informações sobre as doenças raras no Brasil.
A história da amizade entre um menino e uma espécie de árvore da Mata Atlântica, o Jacarandá Cuspidifolia é inspirada em casos reais de pacientes portadores de doenças raras, como a Amiloidose Hereditária, Hemofilia, Síndrome de Prader-Willi e Distrofia Muscular de Duchenne. A campanha também chama atenção para os cuidados e a rede de apoio necessários para essas vidas tão raras - a de um paciente e a de uma espécie da Mata Atlântica.
Para homenagear os pacientes raros e reforçar a importância da conscientização, a Pfizer também apoiará o plantio de 5 mil mudas de espécies raras e nativas do bioma Mata Atlântica pela ONG Fundação SOS Mata Atlântica.
É importante que cada vez mais pessoas conheçam as doenças raras, porque quanto mais gente se conscientizar, maiores são as chances de diagnósticos mais rápidos e melhor qualidade de vida aos pacientes.
Formar-se na universidade. Ver o casamento dos filhos. Conhecer outros países. Todos parecem planos comuns a milhões de brasileiros, etapas de uma vida bem vivida. Para portadores de amiloidoses – um grupo de doenças raras progressivas, incapacitantes e irreversíveis1 –, porém, tudo isso pode se tornar uma lista de desejos distantes. Para chamar a atenção para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento, a Pfizer, com apoio da Associação Brasileira de Paramiloidose – ABPAR, do Instituto Vidas Raras, do Instituto Lado a Lado pela Vida e da Casa Hunter, lançou em 2021 mais uma etapa da Campanha Pausa Pra Vida.
A publicação de um vídeo celebrou o Dia da Conscientização sobre Amiloidoses, em 16 de junho, contando a história de um brasileiro portador de polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), cujo sonho era ver o casamento de sua filha. Utilizando a tecnologia do deepfake – que permite acrescentar os rostos dos personagens reais em cenas fictícias –, o filme mostra a reação de surpresa e emoção desse paciente ao se ver levando a sua primogênita ao altar. Além do vídeo, a campanha contou ainda com posts nos perfis da Pfizer e das associações de pacientes e um site com informações sobre a doença: www.pausapravida.com.br. Parcerias com o ator Ari Fontoura e com o perfil Razões para Acreditar também contribuíram para a divulgação da ação.
Referência:
1 - Ando Y, Coelho T, Berk JL et al. Guideline of transthyretin-related hereditary amyloidosis for clinicians. Orphanet Journal of Rare Diseases 2013 Feb 20; 8:31
Foi o ano da inclusão dos pacientes com amiloidose cardíaca na campanha #PausaNaPAF, fazendo com que ela se transformasse em #PausaPraVida. No filme de 2020, o foco foi não só no paciente, mas também a família que passa por todo o processo junto com ele. O filme mostra um pai de família que relembra seus momentos mais felizes vividos com os filhos e a esposa, como forma de retratar a história de muitos que recebem o diagnóstico de amiloidose cardíaca.
Em paralelo à divulgação do vídeo, tivemos um momento especial: uma apresentação inédita e ao vivo no YouTube dos irmãos Rogério Flausino e Wilson Sideral, cantando os sucessos do astro Cazuza. O show teve ainda a participação de alguns portadores da doença, que compartilharam suas histórias, divulgando tanto a polineuropatia amiloidótica familiar quanto a amiloidose cardíaca para mais de 240 mil pessoas. Número que aumenta dia a dia, pois o show continua disponível na plataforma e a contribuir para alertar sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento.
Para aumentar o alcance da campanha, a ideia em 2019 foi produzir um vídeo que representasse, de forma sensível, a realidade de um paciente. Então, foi contada a história de uma jovem que anotava todos os sonhos que deseja realizar. Até descobrir a doença e ver seus planos sendo impactados pelo diagnóstico médico. Porém, a esperança volta quando ela descobre que existem opções de tratamento.
Com quase quatro milhões de visualizações, o filme "Beautiful Dreamer" - em português, "Linda Sonhadora" - acumulou diversos prêmios internacionais e deu visibilidade para esse importante tema também no Brasil. Entre todos os prêmios, destacamos o Shots Awards, que listou o filme da PAF como um dos melhores do mundo no mês de julho. Além dele, a mensagem da PAF foi premiada no Clio Awards, London International Awards e no festival El Ojo.
Ainda em 2019, pacientes reais foram os protagonistas de uma ação entre os dias 14 e 16 de junho na Avenida Paulista, em São Paulo. Em parceria com a ABPAR (Associação Brasileira de Paramiloidose), foram apresentadas projeções dos rostos desses pacientes nas árvores do Parque Prefeito Mário Covas, que se transformaram em telas vivas de uma intervenção criativa mostrando pessoas portadoras da PAF. Além das projeções, foi possível ouvir as histórias dos pacientes, com foco em seus sonhos e perspectivas de futuro.
No final do ano anterior e ao longo de 2018, foram espalhados pela cidade de São Paulo pés gigantes chamando a atenção para sintomas comuns que o paciente com PAF experimenta nessa parte do corpo: sensação de formigamento, dormência e perda de sensibilidade à temperatura. Criadas pelo artista plástico Eduardo Srur, as três esculturas foram expostas em diferentes pontos da cidade, cada uma relacionada a um dos sintomas. Enquanto em uma das obras o pé está coberto por formigas, na outra está sobre brasas e, na terceira, sobre travesseiros.
Após o sucesso do primeiro ano da campanha, mantivemos a abordagem no ano seguinte promovendo uma pausa em outro grande momento para os brasileiros: o carnaval! Aproveitando o dia mundial das doenças raras, em 28 de fevereiro, que coincidiu com o carnaval, iniciamos a campanha com a ação “pausa no show”. Daniela Mercury parou milhões de pessoas em seu bloco nas ruas da cidade de São Paulo para falar sobre a doença. Além disso, as estrelas Pabllo Vittar e Carlinhos Brown pausaram seus shows em Uberlândia (MG) e Salvador (BA) para levar informação e aumentar o conhecimento sobre a doença.
Tudo começou com os esforços da Pfizer e da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) celebrando, em 16 de junho, o "Dia Nacional de Conscientização da PAF" (polineuropatia amiloidótica familiar) com a campanha #PausaNaPAF, que chamava a atenção para a doença. A iniciativa criou um grande movimento nas redes sociais usando a paixão nacional - o futebol - como grande disseminador da causa.
Tivemos a sorte de ter o jogador Cafu como embaixador da campanha, liderando a conversa e abrindo portas para que jogadores e diversos times abraçassem a causa. A iniciativa convidava os internautas a gravarem um vídeo de alguns segundos totalmente parados em um lugar com bastante movimento ao fundo. Depois, bastava postar essa "selfie pausada" no Facebook ou no Instagram com a hashtag #PausaNaPAF para alertar sobre a prevenção e diagnóstico da doença.
PP-UNP-BRA-2936